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焱兹资讯      时间:2018-10-10收藏
专题: 世界八大珍稀蝴蝶 绘本多元教育课题研究 英语教学理念 河南大中基础教育 

食道喝水都疼,皮肤一碰就破

他得了世界上痛苦的病

专家介绍,这种“蝴蝶”病目前还没有特效疗法

许先生是江苏无锡人,这个身高1米78的小伙子,以往身体一直不错。然而,近3年,他却吃不下饭,到医院检查才知道,自己患了罕见的“蝴蝶”病。 通讯员 侯雨萌 王学芹 现代快报记者 刘峻

食道疼痛导致吃东西难以下咽

3年前,许先生感到食道非常疼,有种撕裂的感觉,吃东西时难以下咽。

他去了许多家医院治疗,效果却不太好,病情总是反反复复,时轻时重,严重的时候连水也喝不下去,人越来越瘦。

近,医师杨正强针对他的病情,进行了食道球囊扩张术。手术很顺利,许先生回病房后已经能喝水,术后第二天能进食半流质食物,情况一天天好转。两周后,他终于可以像正常人一样吃饭了。

从蛛丝马迹中发现罕见皮肤病

杨正强告诉记者,他在为许先生诊疗的过程中,发现了一个非常特殊的情况:小伙子皮肤表皮多处损伤,足趾指甲几乎消失,脐部几乎变平。这在临床上挺罕见的。

杨正强追问许先生病史,发现他从小就受到此类“皮肤病”的困扰,曾经看了很多地方,都怀疑是湿疹,多年的诊治也没有真正控制过病情。杨正强怀疑,这种皮损的皮肤病也许是影响食道的一个重要原因。

经过查阅历史资料,杨正强回忆起自己10多年前曾接触过一个类似病例,立刻请医院皮肤科主任医师鲁严会诊,经过讨论,两人明确了诊断,许先生患的是非常罕见的先天性大疱性表皮松解症。

患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱

据鲁严介绍,先天性大疱性表皮松解症是一种基因缺陷或者变异导致的皮肤病,发病率百万分之一,患者皮肤受外力摩擦会起泡、破皮,是世界上痛苦的疾病之一。

目前,国内理论上有一万例患者,能互相沟通联系到的有400多人(家庭)。

因为患者的皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱,一碰即破,所以有非官方的称呼患者为“蝴蝶宝贝”。而这种疾病会影响到消化道黏膜,从而导致许先生表现出来的食道狭窄症状。

鲁严坦言,对于这种罕见病,目前尚无特效疗法,只能采用保护皮肤、防止摩擦和压迫的方法,用非粘连性合成敷料、无菌纱布或广谱抗生素软膏防治感染,同时加强支持疗法。

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